LE C3 ESPOIR

Augmenter L'ESPOIR chez les patients

L'espoir signifie ne jamais abandonner. Nous souhaitons offrir de l'espoir à toute personne touchée par le cholangiocarcinome. C'est pourquoi le C3 dispose d'une « Navigatrice de Recherche », dont le rôle est de soutenir les patients dans leur parcours avec le cancer. Cela comprend l'accompagnement des patients dans leur participation aux initiatives et opportunités du C3, telles que :

Le Registre International des Patients atteints de Cholangiocarcinome
Les Réunions Nationales de Oncologie Multidisciplinaire sur les cancers des voies biliaires
Les séances d'information sur les essais cliniques et l'appariement aux essais
L'accès aux tests moléculaires
L'étude « Espoir » du C3

Rencontrez l'équippe du C3 ESPOIR

Registre International des Patients atteints de
Cholangiocarcinome (ICPR)

La Fondation du Cholangiocarcinome (CF), en partenariat avec Invitae Ciitizen™ (www.ciitizen.com/about), héberge le Registre International des Patients atteints de Cholangiocarcinome (ICPR), qui est un effort collaboratif entre les patients et la communauté mondiale de la recherche. Le registre est accessible directement par les patients ou par les aidants lorsque les patients sont décédés et que le consentement est fourni en ligne. L'ICPR collecte et stocke les dossiers médicaux, y compris les rapports mutationnels, pour l'usage individuel des patients, tout en utilisant l'apprentissage automatique et le traitement du langage naturel pour créer des ensembles de données anonymisées à des fins de recherche.

Le Registre International des Patients atteints de Cholangiocarcinome (ICPR) est un effort collaboratif entre les patients et la communauté mondiale de la recherche. Les patients peuvent participer à des efforts de recherche uniques et urgents en partageant leurs dossiers de santé dé-identifiés.

Aujourd'hui, le registre comprend plus de 2 000 patients, mais seulement 6 Canadiens y sont inscrits. Cette différence s'explique par le fait qu'aux États-Unis, la collecte et le téléversement des dossiers sont pris en charge par Invitae Ciitizen™, via un processus conforme à la loi sur la portabilité et la responsabilité en matière d'assurance maladie (HIPAA). Ce processus n'est pas établi au Canada et les patients doivent donc collecter et téléverser leurs propres dossiers. Malheureusement, cela signifie que les Canadiens ont manqué une occasion de comprendre le paysage de la maladie dans notre pays et d'ajouter nos données à la communauté internationale.

Nous travaillons avec Invitae Ciitizen™ pour simplifier le processus d'obtention des dossiers médicaux au nom des patients consentants ou de leurs aidants au Canada, afin que les patients canadiens puissent également bénéficier des avantages de la plateforme sans avoir à ajouter eux-mêmes leurs dossiers médicaux directement.

À propos de l'ICPR

Rencontres Nationales Multidisciplinaires sur le Cholangiocarcinome

Les rencontres multidisciplinaires offrent aux patients la possibilité de faire présenter leur cas à un panel d'experts qui discutent de leurs recommandations concernant les options de traitement et soulignent les points éducatifs importants tout au long du processus. Ces réunions contribuent à sensibiliser et à accroître la formation des professionnels de la santé afin de les tenir informés des dernières avancées dans le traitement du cholangiocarcinome.

Les rencontres du C3 sur les cancers des voies biliaires sont présidées par la Dre Rachel Goodwin, et comprennet un oncologue moléculaire expert (Dr Arif Awan), un pathologiste gastro-intestinal (Dre Catherine Forse), un radiologue abdominal (Dre Cynthia Walsh), ainsi que des oncologues médicaux et chirurgicaux de partout au Canada.

Les recommandations et les suggestions d'essais cliniques résultant des réunions multidisciplinaires sont résumées et transmises à la fois au patient et à ses oncologues.

Séances d'information sur les essais cliniques et appariement aux essais

Vous sentez-vous dépassé lorsque vous essayez de trouver des informations sur les essais cliniques pour votre cancer ? Vous n'êtes pas sûr que votre oncologue local soit familier avec les dernières options de recherche disponibles pour vous ?

Le Navigateur de Recherche du C3 est là pour être l'expert des essais cliniques sur les cancers des voies biliaires (BTC) au Canada et travaillera avec vous et notre réseau de chercheurs/professionnels de la santé spécialisés en BTC pour vous aider à accéder aux tests moléculaires et à déterminer les essais cliniques auxquels vous êtes éligible en Amérique du Nord.

De plus, le C3 organisera régulièrement des séances éducatives sur les essais cliniques afin d'expliquer ce que sont les essais de recherche, leurs importance, la signification des différentes phases des essais cliniques, le déroulement d'une étude de recherche et comment l'équipe de recherche vous protège.

Accès aux tests moléculaires

Le financement des tests moléculaires demeure un obstacle majeur pour les patients canadiens atteints de cancers des voies biliaires (BTC), malgré les avantages évidents que ces tests procurent aux patients. C'est pourquoi l'un des mandats du C3 est d'augmenter l'accès aux tests moléculaires pour les patients canadiens atteints de BTC, afin qu'ils puissent recevoir un rapport clinique certifié permettant d'identifier les mutations pouvant être ciblées par des thérapies ciblées.

Nous plaidons pour que cela fasse partie de la norme de soins pour les patients atteints de BTC, et nous sommes en train d'établir l'infrastructure nécessaire pour offrir cela à travers le Canada.

L'étude « Espoir » du C3

Basée sur la Théorie de l'espoir, « l'espoir » ne comprend pas seulement un objectif (ce que l'on espère, c'est-à-dire la « valeur de l'espoir »), mais aussi la capacité d'agir et une voie pour y parvenir. Les personnes touchées par le cancer espèrent des choses différentes à différentes étapes de leur parcours, et comprendre ce que les patients espèrent peut aider l'équipe soignante en oncologie à conseiller les patients sur les décisions de traitement.

Les patients qui comprennent qu'ils ont un diagnostic terminal continuent d'espérer une guérison, même lorsque cette possibilité est quasi inexistante. Les essais cliniques sont parfois perçus par les patients comme la voie pour atteindre leur « valeur de l'espoir » de guérison, mais les cliniciens et les chercheurs s'inquiètent que cela représente un « faux espoir » menant à des regrets décisionnels.

Nous explorerons les valeurs et les niveaux d'espoir des membres patients du C3 afin d'évaluer si les programmes et initiatives du C3 améliorent les niveaux d'espoir, et si cela conduit à des résultats tangibles.